Sous cette question provocatrice, il s’agit de poser la question de la responsabilité. J’évoque dans ce texte les personnes porteuses de trisomie 21, suite au texte de Florian, (moi, Florian, 18 ans, Trisomique 21) mais cela peut concerner toute forme de handicap (physique, psychique ou social) Laisser un jeune dans une salle d’attente pendant que l’on décide de sa vie, lui imposer un style de vie personnel ou professionnel, lui refuser le droit de vote, de passer le permis de conduire, d’avoir des relations sexuelles, le dissuader de se marier ou encore d’avoir des enfants amènent purement et simplement à le couper, de le nier dans sa responsabilité de questionner et faire des choix, d’assumer ses actes ou d’avoir un contrôle sur sa vie. Il ne suffit pas de se dire : « il ne pourra jamais être parent » mais de l’accompagner dans ce cheminement vers une question qui l’engage dans sa vie. Il faut être prêt à accepter et assumer aussi qu’il puisse en être autrement parfois. Devenir responsable de soi-même et des autres est un processus propre à chacun. Pour reconnaître un individu dans sa responsabilité, il faut déjà faire
un pari sur l’autre,
celui de croire en ses potentialités et que son handicap (physique, psychique, social) n’atteint qu’une partie de son être mais jamais la totalité. La trisomie 21 a cette particularité de développer des lésions neurologiques ayant un effet sur le développement neuro-comportemental. Cela est une spécificité médicale de ce type de handicap mais ces lésions n’enlèvent rien à la responsabilité de la personne. Percevoir la personne avec un handicap comme un être responsable de ces choix de vie permet de le considérer comme un sujet à part entière (en sortant de l’infantilisation) mais également d’avoir des effets sur ces lésions neurologiques. Des études ont montré qu’accompagner (et non pas guider ou téléguider ) la personne porteuse de trisomie 21 à être acteur et auteur (ou co-auteur) de sa vie ralentit l’évolutivité des lésions neurologiques. Ne pas considérer l’autre comme responsable de lui-même et des autres, c’est également nier ses droits comme le droit à la vie, à l’intégrité physique et psychologique de la liberté, le droit aux libertés fondamentales, à la sauvegarde de son honneur, de sa dignité et sa réputation. C’est également nier ses droits politiques comme le droit de participer à la vie sociale, politique de la communauté, le droit de se porter candidat aux élections, le droit de vote et le droit à la reconnaissance devant la loi. C’est également nier la déclaration universelle des droits de l’Homme (1948) la déclaration des droits du déficient mental (1971), la déclaration des droits des personnes handicapés (1975) et les règles pour l’égalisation des chances des personnes handicapées (1993) Sur le plan européen, c’est faire l’impasse sur la charte sociale européenne (1996) qui dans son article 15 stipule pour chacun : le droit à l’autonomie, le droit à la participation à la vie en communauté, le droit à l’intégration sociale. Les lois ne finissent par être plus qu’un catalogue juridique que beaucoup ignore. Accompagner la personne avec handicap dans l’affirmation de ses droits est un travail préalable pour ensuite pouvoir aborder la question des devoirs qui, comme la question des droits, concerne tout citoyen avec ou sans handicap. Parler de responsabilité, c’est aussi parler de citoyenneté. Un citoyen est un être responsable. «
Le citoyen est celui qui est capable d’intervenir dans la cité : cela suppose formation d’une opinion raisonnée, aptitude à l’exprimer, acceptation du débat public. La citoyenneté est alors la capacité construite à intervenir, ou même simplement à oser intervenir dans la cité »
(Bulletin officiel HS n° 7 du 31 août 2000) Une question en amène souvent une autre : la personne porteuse de trisomie 21 peut-elle être un citoyen ? Si l’on se réfère à cette définition du bulletin officiel, croire qu’une personne porteuse de handicap peut avoir une opinion raisonnée, une aptitude à l’exprimer (même avec des codes différents), ose intervenir en public (avec sa différence) est encore
un pari sur l’autre.
Faire ce pari, c’est encore croire et affirmer que l’humain est un être en devenir, un être sur le chemin de l’autonomie, de la réalisation, de son histoire de vie. Pour ne pas conclure, je voulais citer une phrase de Alexandre Jollien, philosophe ayant vécu plusieurs années dans un internat pour personnes avec handicap moteur cérébral. ( DVD le bonheur d’Alexandre) :
Personnellement, l’éloge de la différence me gonfle ! Pourquoi ? Nous sommes tout d’abord toujours différents par rapport à quelque chose, tandis que la singularité nous installe sur le plan de l’unicité
. La démarche centrale part de cette singularité et de cette unicité à accorder à l’autre. Si pour Sartre, on est pas responsable de ce que l’on a fait de moi mais de ce que je fais de ce que l’on a fait de moi, il est nécessaire que celui qui m’accompagne me laisse accéder à ce que je veux faire de moi. Un risque à prendre. C’est ça la vie.
