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«  Les portes.

Quel rôle celles du connu sinon de faire entrer dans l’Inconnu ?

Quel rôle celles de la vie sinon de faire accéder à la Mort ?  »

Walt Whitman [1]

A propos du Packing …

Nous en avons parlé entre nous, lors de nos réunions et séminaires, sous forme de chuchotements et bruits de couloirs de nos hôpitaux de jour, dans ces lieux de travail et de groupes de recherche, consacrés aux personnes autistes . «  L’écho résonne dans le vide de la bâtisse »[2] entre les portes : le Packing est atteint  d’un trouble envahissant de son propre développement qui a déjà fait au moins deux victimes : les services hospitaliers de neurologie, ces unités de soins spécialisées dans la prise en charge de ces patients, et leur corps de métier : les psychiatres-psychanalystes. Ces lieux et leurs praticiens, jusqu’alors protégés par une éthique et une déontologie dignes d’Hippocrate, sont eux-mêmes décimés par semblable virus : “la malle-disance”.

La malle-disance est un fourre-tout contenant diverses sensibilités froissées, de multiples rancœurs ravalées et  une bonne dose d’ignorance. Elle est fondée sur une mémoire collective labile, prompte à transformer ses manques de repères en nouvelles lois, leste à produire du sens critique, mais lente à s’ajuster et reconnaître les limites de ses connaissances. Pour combler ses insuffisances et masquer ses refoulements, elle produit des représentations  que Freud qualifierait de condensations. La contrainte, l’immobilisme et la séparation que représentent l’enveloppement thermique d’un enfant autiste peuvent induire des effets négatifs dans l’imaginaire parental. Ces constructions latentes peuvent être liées au souvenir archaïque des pratiques d’embaumement des momies égyptiennes ou des anciennes techniques asilaires ou encore de la pratique des électrochocs ou pire, des méthodes expérimentales douteuses du régime nazi. C’est un peu à cause de tout ce matériau composite que la malle-disance cancanière produit ce contenu manifeste réactif, haut en verbiage, lourd de symptômes pithiatico-hystériques inquiétants. Elle s’emploie à exhorter les masses en exorcisant ses propres démons et à juger, comme au temps des funestes bûchers, et non à analyser, com-prendre, prendre avec… compassion. Enfin, elle confond cure et culte.

Le Packing serait (devenu) une forme de malle–traitance et, comme souvent lors d’une pandémie,  cette rumeur glisse, dérape plus vite et fait plus de mal que le traitement ou l’avancée scientifique.

A quoi et à qui servent l’évaluation et l’urgence d’un tel diagnostic à coups de scapels par médias interposés ?

En attendant des réponses transparentes, la pilule est amère à avaler et notre malade n'a pas le moral. A son chevet, des associations de parents d’autistes, mais aussi des professeurs, des acteurs de la vie quotidienne, des personnes atteintes de troubles de comportement, des psychologues, des philosophes, des aidants et ceux qui veulent bien comprendre et unir  bonnes pratiques et bon sens pour contre-alerter l'opinion. Son objectif : limiter la dispersion du phénomène, la polémique, voire endiguer sa transmission pouvant contaminer tous les secteurs de la médecine préventive ou des soins techniques, contrer sa lente agonie sans appel, pallier à ses soubresauts par une intra-veineuse d'urgence dans la presse locale et nationale et une cuti de rappel dans les journaux spécialisés. Face aux trublions “anti-corps”, la sauvegarde du grand malade agite bien des inquiétudes de la part des spécialistes qui organisent, en joutes serrées, leur défense immunitaire.

Le mal viendrait d’une ordonnance (la malle-disance) : une pétition lancée sur Internet, signée tous les jours, sans heure fixe et portée à l'ordre civique, auprès du président de la République, des ministres et des délégués à la Santé, sous la forme d’une demande de soutien à un moratoire.

«  Le packing est une pratique inadaptée et maltraitante de fait (…) [3]

Cette billevesée débute (mais est-ce sa seule racine ?) le 2 avril 2009, «  à l’occasion de la 2 ^ème journée mondiale de sensibilité à l’autisme, Léa pour Samy, association de défense des droits fondamentaux des enfants atteints d’autisme, dénonçant le packing  ».[4]

Elle éclate et se répand avec des humeurs noires, par une association de parents d’enfants autistes ulcérés suite à la diffusion d’une émission de reportages télévisés, Le Magazine de la Santé, le 17 avril 2009, sur France 5. Relayée par une autre association de parents d’enfants atteints de troubles envahissants du développement, elle se réactive vivement, jusqu’à l’engagement de la procédure auprès de l’Etat, comme soin palliatif .

Mais, au fait, qu’est-ce que le packing ?

 «  Le pack est un enveloppement humide et froid, qui enserre le corps. Il agit en donnant des sensations tactiles limitantes, permettant au corps, puis à l’individu de reconnaître enfin ses limites. Le pack apporte au patient des sensations corporelles et tactiles qui vont le limiter dans son monde imaginaire. La réalité de la contrainte et de la limite impose de ressentir la frontière entre moi et non-moi avec la sensation de ce qui son corps, jusqu’où il va et où il s’arrête. Cette expérience délimite ce qui est du dedans et du dehors. Le pack fournit au patient la sensation d’une double enveloppe corporelle : une enveloppe thermique (froide puis chaude par suite de la vasodilatation périphérique réactionnelle au contact froid), enveloppe qui commande la thermorégulation interne, et une enveloppe tactile (les linges mouillés et serrés qui collent à la peau tout entière), qui reconstitue passagèrement le Moi comme séparé des autres tout en étant en continuité avec eux, ce qui est une des caractéristiques topographiques du Moi-peau. Ainsi selon Didier Anzieu, « l’enveloppe de chaleur (si celle-ci, évidemment, reste tempérée) témoigne d’une sécurité narcissique et d’un investissement en pulsion d’attachement suffisant pour entrer en relation d’échange avec l’autre » .[5]

La peau est un organe à part entière qui renseigne sur le monde extérieur. Ces informations transmises au cerveau nourrissent la relation à l’autre, par de multiples sensations ressenties, mais il ne remplit pas son rôle d’intermédiaire pour « les enfants présentant les troubles les plus sévères» d’autisme. Cette technique «  peut avoir sa place pour quelques patients (sous réserve qu’elle soit utilisée dans de strictes conditions ». A chaque niveau de la prise en charge, l’accompagnement idoine se doit d’être adaptatif et sans cesse remis en question. Les relations entre les divers spécialistes du secteur médico-pédagogique sont régis par des protocoles préétablis, des projets individualisés et des livrets d’accueil, (Loi du 2 janvier 2002, rénovant l’action sociale et médico-sociale). Ces mêmes mesures, si utiles pour préserver l’intégrité et le respect «  des personnes vulnérables âgées, handicapées, enfants et adolescents en danger et personnes en situation d’exclusion »[6] peuvent devenir terriblement sclérosantes en englobant et neutralisant la différence et le changement au profit du standard et de la pérennité. 

Le packing n’est qu’une technique corporelle d’intégration sensorielles parmi d’autres, mise au profit de la personne en situation de handicap quant au ressenti sensoriel, et pas seulement de l’autiste. Elle est proposée, en concertation avec le patient ou/et la famille selon la particularité et le degré de son trouble clinique. Elle permet de limiter  l’usage excessif des médicaments psychotropes. Cette technique médicale est une prise en charge évaluée quant à ses effets thérapeutiques selon les critères usuels des services psychiatriques,(PHCR).[7]

Nonobstant, les parents dont nous comprenons le désarroi, malmenés et culpabilisés qu’ils furent en d’autres temps, sont aujourd’hui confrontés à un vide juridique dans lequel il semble  aisé de les engouffrer.

«  Il est recommandé d’établir un contrat thérapeutique avec la personne/ ou sa famille en les informant des limites, risques et bénéfices potentiels des thérapies médicamenteuses. Le prescripteur s’assurera du consentement libre et éclairé de la personne et/ou de la famille. Il lui revient d’évaluer la juste mesure dans le traitement, en évitant aussi bien l’excès ou au contraire le défaut de thérapie ».[8]

Nous sentons bien que la thérapie et le contrat associé sont notifiés pour la visée médicamenteuse uniquement, c'est-à-dire la camisole chimique et que d’autre part, elle substitue l’avis favorable ou défavorable, le «  consentement libre » et éclairé de la personne et/ou de la famille à… l’expertise médicale, à  la connaissance scientifique, qui  loin d’être une vérité, ou un agrégat de postulats, est un conseil faisant suite à un diagnostic comme jadis était le conseil rendu par des sages avisés.(Nous soulignons).

A chacun son métier, comme l’écrit Marcel Hérault de la Fédération Sésame Autisme.[9]

«  Notre vocation d’association de parents (et d’amis) n’est pas de nous substituer aux différents spécialistes dont c'est le métier (…).

La sensibilité à fleurs de peau

Grâce à sa peau et à sa capacité du toucher, et grâce à leur intime « dialogue non verbal », la personne, dès sa naissance, s’initie à son vécu physique et psychique, relationnel et réactionnel.

La peau est une membrane vivante qui recouvre l’ensemble du corps en lui assurant une protection thermique, physique, et chimique. De ce fait, elle exerce un contact permanent avec le monde en termes d’échanges et de régulation. Elle est constituée par une couche profonde (le derme) et une couche superficielle (l’épiderme). En tant que membrane gainante, elle représente l’image, en prise directe, que l’être peut se faire de son corps, ou de celui d’autrui, grâce notamment au contact ou à l’échange de toucher, et ce, par l’intermédiaire de quelques quatre millions de terminaisons nerveuses réparties dans le derme.  Ce sont de micros centres de captations capables de transformer différents stimuli tactiles en informations électriques cérébrales par le biais notamment des synapses. Par exemple : les corpuscules de Krause sont sensibles au froid, alors que les corpuscules de Ruffini réagissent au chaud.

A cela nous devons ajouter, l’apport de la psychanalyse en terme de réalité, de plaisir-déplaisir. Ces principes freudiens d’éprouvés ont mis en évidence l’importance du sujet réagissant au contact des objets du monde.

«  La peau, tissu commun à ses concentrations singulières, déploie sa sensibilité. Elle frisonne, exprime, respire, écoute, voit, aime et se laisse aimer, reçoit, refuse, recule, se hérisse d’horreur, se couvre de crevasses, rougeurs, blessures d’âme. (…) Ils [Les organes des sens] irriguent toute la peau de désir, d’écoute, de vue ou d’odorat, elle coule comme l’eau, confluence variable des qualités sensibles. »[10]

D’une sensibilité à une autre, l’Angé aux portes du sacrifice

Nous ne revenons pas sur le débat du Packing , entre la plainte de Mireille Lemahieu[11] et la louange de Pierre Delion [12], assortis des commentaires pour/contre alimentant la polémique.

« L’opposition polaire de la plainte et de la louange  », (Paul Ricœur), trouve son origine dans cette forme de définition ayant pu irriter les parents, aliéner leur seuil de tolérance pour les mener sur la radicalisation urticante de leur jugement.

       «  L’histoire des thérapies corporelles des psychoses, dresse l’inventaire des     techniques d’enveloppement du corps afin de provoquer chez lui moins une rémission   qu’un réveil sensoriel.  »[13]

La psychose fait partie d’un lexique délicat à manier avec précaution. Cette dénomination des symptômes repérés et répertoriés par la psychiatrie et la psychanalyse, n’est plus souhaitable dans la zone franche du langage à proximité de l’autisme. La sémantique réussit parfois là où  la thérapie échoue. Elle cible le point fragile ou le nerf de la guerre et tel un laser, le détruit.

La prise en charge dans l’univers insaisissable et complexe de l’autisme porte à plus de lenteur, d’humilité et de réserve, car il n’y a ni une seule forme ni un seul moyen de se porter garant d’avancées majeures et les équipes médicales le savent. Rien n’est jamais acquis. De plus, la clinique des Troubles envahissants du développement indique cinq grands syndromes dont les thérapeutes de terrain et les chercheurs généticiens de paillasses, découvrent chaque jour de nouvelles particularités. Souvent, ces syndromes se superposent. C'est peut-être là, sur ces avancées lentes, complexes, nouvelles, que les parents peuvent se sentir démunis de leurs certitudes. A maintes occasions, ailleurs, leur bon sens, patience et expériences quotidiennes ont montré leur compétence à ouvrir et maintenir leur enfant singulier au monde, aux côtés des équipes médico-éducatives. Quelquefois l’ascendance naturelle ne rencontre que la pusillanimité de leur enfant mutique et compliqué de par son désintérêt du monde comme de lui-même.

Cette atteinte, blessure narcissique, si évidente, peut froisser et convoquer tout à la fois, les sensibilités exacerbées. La violence  est alors dénoncée : «  Le packing est une pratique inadaptée et maltraitante de fait (…) [14] La violence fait signe, elle renvoie à une prise de pouvoir sur un autre plus faible (l’enfant autiste) ayant eu lieu, «  de fait  ».  Or l’enveloppement thérapeutique ,  tel qu’il est pratiqué et encadré derrière les portes fermées des services de psychiatrie, n’est pas une violence ritualisée selon des codes et un culte mystérieux. Nous devons donc chercher l’origine de cette crispation et  de ces tensions parentales ailleurs.

L’intensité de violence médiatisée par les parents est-elle proportionnelle à leurs propres limites face à l’insupportable à soi ?  En traversant cette double ligature qu’est leur impuissance du faire dans la contention de leur enfant « prisonnier » et la contrainte de la coupure, ne sont-ils pas en souffrance ?

Nous comprenons que de ce point de vue, le packing se présente comme une réelle angoisse, mais pour qui représente-t-il vraiment une menace ? Ne maltraite-t-il pas d’abord ces parents plaignants sur leur seuil de tolérance ? Le packing n’est-il pas vécu comme la profanation de leur territoire ?

Ces multiples couches posées, tressées les unes après les autres, les unes par les autres,  tissent autant de liens enchevêtrés entre l’enfant autiste « sacrifié » et son espace cognitif. De ses linges, couvertures, con-tenants au cercle de soignants bien-veillants, l’espace clos se referme, se sature jusqu’à la limite extérieure des murs aux portes. L’enfant vient chercher dans ce corporel reconstitué la limite réelle de son être restitué, les parents y perdent, une seconde fois, la leur. Là est, nous semble-il,  leur véritable plainte.

De la fusion à la castration symbolique, l’enfant des langes et de la louange, l’Angé, porte en lui cette dimension d’un espace indéfini, sacré, entre deux espaces visibles et invisibles, entre la dépossession et la contention. Cette fosse mémoire, niche psychique, recèle bien des non-dits et des maux-dits encore invisités. Chuchotements et bruits de couloirs, de la rumeur à la plainte, l’articulation impossible des mots et des maux circule entre les portes ouvertes – «  Les portes du connu » qui autorisent l’entrée magistrale, inaugurale dans l’Inconnu – et les portes fermées, refermées, «  Les portes de la vie , qui, elles, participent à l’apparition symbolique d’une angoisse terrifiante, «  à la Mort ».

Ecrit en Février 2010.

Fabienne Potherat,

Docteur en études  psychanalytiques.

Surveillante de nuit en MAS

Animatrice d’ ateliers arts thérapie pour enfants autistes

[1] Walt Whitman,  Feuilles d’herbes, chansons pour une séparation , trad. J. Darras, NRF, Poésie Gallimard,France, 2002, p. 655.

[2] Walt Whitman, idem .

[3]      Soutien à la demande de moratoire conte le packing , au ministère de la Santé, Roselyne Bachelot, et au secrétariat d’Etat à la Solidarité.

[4]      Idem.

[5]      Didier Anzieu, le Moi-peau , L’enveloppe thermique,  Dunod, Paris, 1985, p. 179, cité par Bernard Andrieu in Le besoin de toucher, le toucher thérapeutique, op. cit. p. 72.

[6] ANESM, Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissement et services sociaux et médico-sociaux, Recommandations de bonnes pratiques professionnelles, Pour un accompagnement des personnes avec autisme et autres troubles envahissant du développement, in Annexes, Ses missions,  p. 57.

[7]  “ Un PHCR national a été autorisé par le ministère de la santé en 2007, suivi d’un avis favorable du Comité de protection des personnes du CHRU de Lille (…) fin 2008.” P. Delion, op. cit . , p. 12.

[8] ANESM, 3.6, Repères pour l’accès aux soins, la santé , p. 29.

[9] Du packing et du reste… Lettre aux Contacts de la Fédération du 7 mai 2009.

[10]      Michel Serres, Les cinq sens , col. Pluriel, Hachette Littératures, France, 1998, pp. 59-60.

[11]      Halte à la maltraitance des enfants autistes !  Lettre numérique  de Mireille Lemahieu, présidente d’Autisme France.

[12]     Pierre Delion, Enfances & PSY, N° 42, CAIRN/érès, janvier 2009 , p. 10 à 15. Pierre Delion est professeur

       de pédopsychiatrie à la Faculté de médecine de Lille II, chef du service de pédopsychiatrie au CHRU de Lille

       et psychanalyste.

[13]      Bernard Andrieu, Se soigner par le corps, Le besoin de toucher, le toucher thérapeutique ,  éd. Belles Lettres, France, p. 70.

[14]      Soutien à la demande de moratoire conte le packing , au ministère de la Santé, Roselyne Bachelot, et au secrétariat d’Etat à la Solidarité.